Morbus Osler & die Seele: Warum wir nicht allein sind – und wo es Hilfe gibt

In unserem letzten Beitrag haben wir über die europaweite Eurordis-Umfrage berichtet. Nun liegen die konkreten Auswertungen speziell für Morbus-Osler-Betroffene in Deutschland vor. Die Zahlen der Rare Barometer-Befragung (September bis Dezember 2025) zeigen schwarz auf weiß, was viele von uns im Alltag spüren: Die seelische Belastung ist enorm hoch.

Als Selbsthilfe ist es uns wichtig, diese Ergebnisse offen anzusprechen. Niemand von uns muss mit seinen Ängsten und Sorgen alleine bleiben.

Die Studienergebnisse: Was die Zahlen verraten

An der Umfrage haben 127 Betroffene und Angehörige aus Deutschland teilgenommen. Die Ergebnisse machen deutlich, wie stark die Erkrankung das seelische Wohlbefinden beeinflussen kann:

• Große Belastung: 6 von 10 Befragten (60 %) berichten von einer schlechten psychischen Gesundheit. Mehr als die Hälfte (56 %) kämpft mit konkreten psychischen Problemen.
• Depressionen und Ängste: 40 % der Teilnehmer leiden unter mittelschweren bis schweren depressiven Symptomen. Das ist 7-mal mehr als im EU-Durchschnitt. 34 % gaben klinisch signifikante Angstsymptome an (ebenfalls 7-mal mehr als der Durchschnitt).
• Einsamkeit & Krisen: Mehr als jeder Vierte (26 %) fühlt sich einsam und isoliert. Ebenfalls 26 % der Befragten gaben an, in den letzten sechs Monaten sogar Suizidgedanken gehabt zu haben. Das Ausmaß dieser Belastung ist laut den Studienmachern vergleichbar mit extremen Ausnahmesituationen wie der COVID-19-Pandemie.

Viele Betroffene stehen zudem vor dem Problem, dass sich psychische Schwierigkeiten ansammeln: 37 % kämpfen mit mindestens zwei, 19 % mit drei und 9 % sogar mit allen vier der genannten Belastungen gleichzeitig.

Das größte Problem: Die Versorgungslücke

Obwohl 68 % der Befragten angeben, in den letzten sechs Monaten professionelle psychologische Hilfe benötigt zu haben, haben nur 41 % diese auch tatsächlich erhalten.

Wer Hilfe bekam, fand diese meist hier:

• Beim Hausarzt oder bei Pflegekräften (24 %)
• Bei einer kassenärztlich erstatteten Fachkraft (Psychologe/Psychotherapeut/Psychiater) (20 %)
• Bei selbstbezahlten Therapeuten (13 %)
• Bei Wohltätigkeitsorganisationen oder NGOs (30 %)

Gleichzeitig bleibt das private Umfeld die wichtigste Stütze: 49 % erhielten emotionale Rückendeckung von Familie, Freunden oder Nachbarn.

Was können wir tun? Wege aus der Krise im Alltag

Die Diagnose Morbus Osler bringt durch unvorhersehbare Blutungen und Arzttermine viel Ungewissheit mit sich. Es ist keine Schwäche, wenn die Seele signalisiert, dass es zu viel wird. Folgende Schritte können im Alltag helfen:

Unser Netzwerk nutzen – Die Regionalgruppen der Morbus Osler Selbsthilfe
 In unseren Regionalgruppen triffst du auf Menschen, die genau wissen, wie sich das Leben mit HHT anfühlt. Der Austausch nimmt oft das Gefühl, isoliert zu sein. Such dir einfach eine Gruppe in deiner Nähe aus und nimm unverbindlich Kontakt auf:

• Regionalgruppe Berlin-Brandenburg
• Regionalgruppe Hemmingen-Niedersachsen
• Regionalgruppe Baden
• Regionalgruppe Nordhessen
• Regionalgruppe NRW/Dortmund
• Regionalgruppe Hamburg
• Regionalgruppe Jülich-Düren
• Regionalgruppe München
• Regionalgruppe Ulm/Leipheim

Professionelle Hilfe suchen
 Wenn die Belastung den Alltag bestimmt, ist der Hausarzt oft die erste, unkomplizierte Anlaufstelle für eine Überweisung. Auch die Terminservicestellen der Kassenärztlichen Vereinigungen helfen bei der Suche nach Therapieplätzen:

• Telefon: 116 117 (deutschlandweit, rund um die Uhr erreichbar)

Akuthilfe in Krisen
 Wenn die Gedanken dunkel werden und du keinen Ausweg mehr siehst, gibt es rund um die Uhr kostenfreie, anonyme und vertrauliche Hilfe. Bitte scheu dich nicht, diese Angebote zu nutzen:

• Telefonseelsorge: 0800 111 0 111 oder 0800 111 0 222
• Info-Telefon Depression: 0800 33 44 533

Wichtiger Hinweis (Disclaimer):
 Die Morbus Osler Selbsthilfe e.V. ist eine Patientenorganisation und keine medizinische oder therapeutische Einrichtung. Unsere Artikel und Informationen dienen der Orientierung, der Aufklärung und dem Erfahrungsaustausch, können jedoch keine ärztliche, psychotherapeutische oder psychiatrische Beratung, Diagnose und Empfehlung ersetzen. Bitte wende dich bei gesundheitlichen oder psychischen Problemen immer an qualifizierte Fachärzte oder Therapeuten.