Seltene Erkrankungen und psychische Gesundheit: Neue Eurordis-Umfrage zeigt Handlungsbedarf

In Europa leben schätzungsweise 30 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung – zusammen mit ihren Angehörigen sind sie nicht nur körperlichen und alltäglichen Herausforderungen ausgesetzt, sondern tragen auch eine erhebliche psychische Belastung. Genau hier setzt eine aktuelle Publikation der europäischen Dachorganisation Eurordis (European Organisation for Rare Diseases) an.

Was steckt hinter der Studie?

Zwischen September und Dezember 2025 hat Eurordis im Rahmen ihrer "Rare Barometer"-Initiative fast 9.900 Menschen in Europa befragt – Betroffene seltener Erkrankungen ebenso wie deren Familienmitglieder. Untersucht wurden dabei selbstberichtete Symptome von Depressionen, Angstzuständen, Einsamkeit und Suizidgedanken.

Das Ergebnis ist eindeutig: Die Umfrage zeigt ein hohes Maß an emotionaler Belastung innerhalb der Community der Menschen mit seltenen Erkrankungen und macht deutlich, wie dringend psychische Gesundheit besser in die Versorgung und Gesundheitspolitik für seltene Erkrankungen integriert werden muss.

Warum uns das betrifft

Auch Morbus Osler (HHT) zählt zu den seltenen Erkrankungen – und die Erfahrung vieler unserer Mitglieder zeigt: Die Diagnose, häufige Blutungen, wiederkehrende Arztbesuche und die Ungewissheit über den Krankheitsverlauf können erheblich auf die Seele schlagen. Umso wichtiger ist es, dass psychische Gesundheit bei seltenen Erkrankungen nicht länger ein Randthema bleibt, sondern als fester Bestandteil der Versorgung anerkannt wird.

Zum Nachlesen

Das vollständige Factsheet mit den europäischen Ergebnissen steht auf Deutsch als PDF zur Verfügung:

Verbessern wir unsere psychische Gesundheit! (PDF, Eurordis)

Der ausführliche Bericht mit vertiefenden Analysen soll laut Eurordis ab dem 9. Oktober verfügbar sein.

Quelle: Eurordis – Rare Diseases Europe, "Improve Our Mental Health!", Juni 2026. www.eurordis.org