Morbus Osler Selbsthilfe

Aktuelles & Termine

18.08.2022

Regionalgruppe Dortmund

Regionalgruppe Dortmund -NRWDie Regionalgruppe Dortmund trifft sicham 18. August 2022Donnerstag um ca. 17.00 Uhr,im Freien, imSchlosscafe … mehr
02.07.2022

Regionalgruppe Nordhessen

Endlich können wir uns wieder treffen!Nach langer Zeit wollen wir uns wieder in Präsenz treffen. Da ein solches Treffen noch nicht in der Klinik … mehr
23.06.2022

HHT-Tag 23.06.2022

Am 23.6. ist in jedem Jahr der Welt HHT-Tag. Zu diesem Anlass wurde von der spanischen HHT-Gruppe die nebenstehende Grafik mit Brille und Nase … mehr

Was ist Morbus Osler?

Morbus Osler ist eine seltene Erbkrankheit (Ursachen und Risikofaktoren), bei der sich krankhaft erweiterte Blutgefäße an verschiedensten Stellen des Körpers entwickeln. Diese Gefäße sind sehr leicht verletzlich, weswegen es zu häufigen Blutungen kommt, beispielsweise in Form von Nasenbluten (Symptome). Eine Heilung ist bislang nicht möglich (Krankheitsverlauf und Prognose). Verschiedene symptomatische Behandlungsmöglichkeiten (Behandlung) ermöglichen den meisten Betroffenen jedoch ein weitgehend normales Leben.

Mehr über Morbus-Osler lernen

Was ist Morbus Osler? Ein Film zum Thema.

Wir wollen alles tun, um uns selbst zu helfen.Was sind die Ziele der Selbsthilfe?

  • Miteinander und Gemeinsam die Krankheit und ihre Folgen bewältigen
  • den Austausch untereinander pflegen
  • Informationsmaterial erarbeiten und  versenden
  • als Ansprechpartner bei Fragen zu Verfügung stehen oder entsprechende Ansprechpartner vermitteln
  • jährlich ein Treffen organisieren, bei dem sich Ärzte und Betroffene über den Morbus Osler austauschen können
  • mit Hilfe einer eigenen Stiftung langfristig die Informationen über die Krankheit verbessern, die Krankheit besser erforschen und verbesserte Behandlungsmethoden entwicklen.

Mehr über die Selbsthilfe

Sie sind nicht allein!

Treten Sie mit der Selbsthilfe-Community in Verbindung und finden Sie die neuesten Ressourcen wie Ärztelisten, Regionalgruppen, Patientenkonferenzen und vieles mehr.

Sind Sie Mediziner?

Jeder Mensch ist unterschiedlich von HHT betroffen, auch innerhalb derselben Familie. Ein besseres Verständnis der Krankheit wird bei der Entwicklung gezielter Therapien zur Behandlung von HHT helfen.

Wir brauchen Sie!

Helfen Sie uns, diese lebensbedrohliche Krankheit für Sie, Ihre Familie und zukünftige Generationen zu finden, zu behandeln und zu heilen. Erfahren Sie mehr über die Möglichkeiten, die Mission unserer Selbsthilfe durch Ihre Spende zu unterstützen.

Tragen Sie zur Stiftung bei!

Durch die Stiftung soll die wissenschaftliche Forschung, die ärztliche Fortbildung, die Aufklärung der Öffentlichkeit über den Morbus Osler sowie die Beratung und medizinische Behandlung der von Morbus Osler Betroffenen gefördert werden.

Partner der Selbsthilfe

Wir sind Mitglied bei:

Wir werden gefördert von:

Eine Übersicht über die aktuellen Förderungen finden Sie hier

Kontakt

Morbus Osler Selbsthilfe e.V
Kammerlanderstraße 3
89264 Weißenhorn

Telefon 0800 - 723 60 44
(für Anrufe aus dem deutschen Netz kostenlos)
Email ed.relso-subrom@ofni

Spenden für die Selbsthilfe

Spendenkonto der Morbus Osler Selbsthilfe e.V.
IBAN DE16 3106 0517 7600 9370 19
BIC    GENO DE D1 MRB

Nebenbei Gutes tun beim Amazon Shopping: einfach nur über diesen Link einloggen und wie gewohnt einkaufen. Dafür werden 0,5% des Betrags an unseren Selbsthilfeverein gespendet.

Sich und anderen etwas Gutes tun! Mit einem Einkauf über gooding ist das ganz einfach. Bei gooding sind aktuell über 1.900 Shops registriert. Mit diesem Link Gooding kommst Du zu der entsprechenden Übersicht. Du kannst aber auch die Toolbar installieren. Dann wirst Du bei einem der nächsten Einkäufe in einem der Partnershop gefragt für welchen Verein Du spenden willst. Wenn Du Dich dort registrierst, kannst Du gleich Morbus Osler Selbsthilfe e.V. auswählen. Viel Spaß beim shoppen!