Mit Handgepäck und viel Hoffnung nach Cape Cod

Persönliche Eindrücke von der Cure-HHT-Konferenz – als Vorgeschmack auf unseren ausführlichen Kongressbericht und sechs Interviews.

Nach Cape Cod zu reisen und dort die Menschen zu treffen, die an der Zukunft unserer Erkrankung arbeiten, ist ein Privileg. Für mich gehören dazu Verantwortung – und eine große Portion Freude. Die Morbus Osler Selbsthilfe e.V. bringt mir Vertrauen entgegen und ermöglicht diese Reise. Ich möchte etwas zurückbringen, das unseren Mitgliedern hilft: Wissen, Kontakte und eine gut begründete Hoffnung.

Also reise ich möglichst sparsam: günstigste Economy, nur Handgepäck. Morgens laufe ich etwa 20 Minuten zum Konferenzhotel – eine schöne Gelegenheit, vor dem dicht gefüllten Programm etwas frische Luft zu bekommen. Abends findet sich eine Mitfahrgelegenheit oder der kostenlose Shuttle. Manchmal wartet man darauf 20 Minuten; oft ergibt sich gerade dann noch ein interessantes Gespräch. Ein herzliches Dankeschön an Professor Günther Schneider und Diane Wagner-Jochem, die mich auf dem Rückweg zum Flughafen mitgenommen haben. Wieder Kosten gespart. Trotzdem bleibt eine solche Reise eine beträchtliche Ausgabe für unsere Selbsthilfe, mit der ich bewusst umgehen möchte.

Schon beim Blick ins Programm wird deutlich, wie viel sich bei HHT bewegt. Neben neuen Medikamenten geht es um Fragen, die unseren Alltag unmittelbar betreffen: Wie lässt sich Eisenmangel besser behandeln? Wie können Untersuchungen einfacher werden? Und was brauchen wir, um gut informiert über eine Studienteilnahme entscheiden zu können? Mit diesen Fragen und viel Neugier starte ich in die Konferenztage.

Eine Gemeinschaft, die etwas bewegt

Die internationale wissenschaftliche Konferenz wird von Cure HHT organisiert, einer amerikanischen Patientenorganisation. Sie bringt Menschen zusammen, die unsere Erkrankung aus unterschiedlichen Perspektiven kennen: aus der Forschung, der ärztlichen Versorgung, der Medikamentenentwicklung und dem eigenen Leben.

Mich beeindruckt, wie viel Ausdauer dahintersteckt. Manche Forschende arbeiten seit Jahrzehnten daran zu verstehen, warum bei HHT Gefäßfehlbildungen entstehen. Ärztinnen und Ärzte suchen nach besseren Behandlungsmöglichkeiten. Betroffene und Familien organisieren sich, sammeln Geld und schaffen Verbindungen.

Auch deutsche Fachleute waren vor Ort. Die wissenschaftlichen Poster – große Schautafeln mit Forschungsergebnissen – von Urban Geisthoff, Freya Dröge sowie Günther Schneider und Diane Wagner-Jochem aus Homburg boten Gelegenheit, mehr über ihre Arbeit zu erfahren und Fragen zu stellen.

Gerade diese Begegnungen machen einen Kongress wertvoll. Bei aller konzentrierten Arbeit wird auch viel gelacht. Die Begeisterung der Menschen für ihre Arbeit ist ansteckend.

Neue Medikamente: Die Hoffnung wird konkreter

Für viele von uns war die wichtigste Nachricht: Mehrere neue Behandlungen werden bereits an Menschen untersucht, andere stehen noch vor diesem Schritt.

Die Ansätze lassen sich vereinfacht in fünf Gruppen einteilen:

• Gefäße stabilisieren: Stützende Zellen sollen wieder besser an der Gefäßwand anliegen.
• Gestörte Signale wiederherstellen: Antikörper sollen die Signalübertragung in Gefäßzellen verbessern.
• Übermäßige Wachstumssignale bremsen: Wirkstoffe sollen verhindern, dass Gefäßzellen zu stark wachsen.
• Krankhaftes Gefäßwachstum gezielt hemmen: Ein weiterer Ansatz setzt an einem anderen Wachstumssignal an.
• Blutgerinnsel länger erhalten: Ihr zu schneller Abbau soll verhindert und dadurch Blutverlust vermindert werden.

Besonders spannend ist die Frage, ob sich künftig neue Gefäßfehlbildungen verhindern und bestehende teilweise zurückbilden lassen. In Untersuchungen vor dem Einsatz am Menschen gibt es dafür ermutigende Ergebnisse. Ob die Behandlungen beim Menschen sicher und wirksam sind, müssen die klinischen Studien zeigen.

Ich habe mit Vertreterinnen und Vertretern von Diagonal, Interact Bio, Rouge Tectonic und Vaderis sowie mit Cassi Friday von Cure HHT gesprochen. Die sechs ausführlichen Interviews folgen nach der jeweiligen Freigabe separat. Sie geben Einblicke in die Entwicklungen – und in die Menschen, die sie voranbringen.

Was uns schon heute hilft

Bei aller Begeisterung für neue Medikamente ging es auch um die Versorgung heute: Eisenmangel und Erschöpfung, die Betreuung in der Schwangerschaft, die Behandlung von Nasenbluten und die Untersuchung innerer Organe.

Ein anschauliches Beispiel ist das gemeinsame MRT-Screening von Gehirn, Lunge und Leber, mit dem Professor Schneider und sein Team in Homburg bereits Erfahrung haben. Auch das vorgestellte Projekt AVIATOR untersucht, wie sich die Bildgebung mehrerer Organe vereinfachen lässt. Zur Behandlung von Nasenbluten gab es eine Vorführung der Sklerotherapie, also der gezielten Verödung veränderter Gefäße.

Wir können Teil des Fortschritts sein

Neue Behandlungen brauchen Menschen, die bereit sind, an Studien teilzunehmen. Dazu gehören verständliche Aufklärung, festgelegte Sicherheitskontrollen und Zeit für Fragen. Eine Teilnahme bleibt eine persönliche Entscheidung; ein eigener Nutzen ist nicht garantiert.

Unser Beitrag beginnt aber schon früher: indem wir uns informieren, empfohlene Vorsorge wahrnehmen und benennen, was uns im Alltag wirklich belastet. Unsere Erfahrungen helfen der Forschung zu verstehen, welche Verbesserungen zählen.

Ich nehme von Cape Cod viel Motivation mit. Die Tage waren voll mit Vorträgen, Gesprächen und Interviews. Gleichzeitig haben die Herzlichkeit, der Humor und die gemeinsame Begeisterung diese Arbeit zu einer großen Freude gemacht.

Es tut gut, Menschen zu begegnen, die mit so viel Wissen und Beharrlichkeit an unserer Zukunft arbeiten – und dabei zu spüren, dass wir als Patientengemeinschaft etwas beitragen können.

Dieser Beitrag ist ein erster Vorgeschmack. Ausführliche Informationen zu den Kongressthemen, Medikamenten und Studien findet ihr im Detailbericht. Die sechs Interviews werden anschließend separat veröffentlicht.

Die Hoffnung auf ein leichteres Leben mit HHT hat heute viele Gesichter – und konkrete Projekte, die sie tragen.

Miriam Ducke – für die Morbus Osler Selbsthilfe