Vereinsmission

Entsprechend des Zeitgeistes nahmen in den 1990er Jahren Morbus Osler Betroffene die Sache selbst in die Hand und begannen über Annocen und lancierte Zeitschriftenberichte, untereinander Kontakt aufzunehmen.
Grund: fast jeder machte die Erfahrung, dass es nur wenige Ärzte gab, die die Krankheit kannten und über adäquate Behandlugsansätze informiert waren.

Über solche Erstkontakte bildete sich zunächst in München eine kleine Gruppe, die gegenseitig Informationen austauschte und sich stützte. Und dann gab es 1996 den Kontakt zu Klaus Hanselmann, der ebenfalls auf der Suche nach Mitbetroffenen war.
Er rief dann eine bundesweite Selbsthilfegruppe ins Leben, die sich zügig dazu entschloss, einen Verein zu gründen.

Am 28. Juni 1997 war dann dieser Schritt vollzogen und die Morbus-Osler Selbsthilfe e.V offiziell als Verein gegründet.

Es folgten erste Bundestreffen. Engagierte Ärzte konnten zur Unterstützung gewonnen werden  und schnell waren die ersten Handzettel mit Informationen gedruckt.
Insbesondere durch den unermüdlichen Einsatz von Klaus Hanselmann wurden immer neue Betroffene aufmerksam und vergrößerten den Verein.

Inzwischen sind 600 Mitglieder schon überschritten.

Näheres zum Verein und seine Entstehung, sowie zu weiteren herausragenden Personen der Vereinsgeschichte finden Sie auch in der Jubiläumsschrift 20 Jahre Morbus Osler Selbsthilfe, in der Dokumentensammlung unter der Rubrik "Hilfe & Unterstützung".

Gemeinsam sind wir stark!

Jeder Betroffene erlebt selbst seine Krankheit und lernt mit ihr umzugehen. Tatsächlich ist ja Morbus Osler eine seltene Krankheit mit sehr vielen unterschiedlichen Ausprägungen.
Und jeder sucht und findet meist in seiner Region auch Ärzte, die über spezielles Fachwissen verfügen oder sich eben besonders engagieren.
Und jeder macht in aller Regel auch Erfahrungen dazu, was nichts hilft oder schädlich ist.
Es die Summe dieser Erfahrungen und dem gesammelten Wissen Vieler, das das Gesamtwissen über die Krankheit bildet und hilft, sinvolle und effektive Behandlungsmethoden zu entwickeln und zu verbessern.

Daran arbeiten wir.

Manchmal erlebt der Einzelne aber auch Frustrationen (weil behandelnde Ärzte eben nicht alle erdenklichen Informationen einholen oder weil Krankenkassen Behandlungsmethoden nicht bezahlen wollen, zu denen es keine breiten Erfahrungen und Zulassungen gibt) und manchmal beginnt der Einzelne auch einfach mit seinem Schicksal zu hadern.

Untereinander können wir uns hier stützen, trösten und aufbauen - wir sitzen ja im selben Boot.

In der Gruppe können wir auch Veranstaltungen organsieren in denen wir uns durch Fachärzte informieren lassen können, können das Erfahrene versuchen in der Interaktion zu verstehen und nebenbei können wir auch weitere Ärzte mit Wissen versorgen.

Wo das System droht, in der Masse die Besonderheiten von seltenen Erkrankungen zu "übersehen", können wir den Fokus lenken.

Zusammen mit anderen "Seltenen" bilden auch wir letztlich eine Masse. 

Das alles ist Selbsthilfe!