Morbus Osler Selbsthilfe
Aktuelles & Termine
COVID-19 und Morbus Osler - Update 02.12.2020
Fragen an den Vorstand beziehen sich häufig darauf, ob Morbus-Osler- Betroffene eine besondere Risikogruppe für COVID-19 sind.Dies kann nicht … mehr
Mitgliederversammlung 2020 Online
Liebe Mitglieder der Morbus Osler Selbsthilfe e.V.,nach der erneuten Absage einer Präsens-Mitgliederversammung 2020 und den aktuellen Restriktionen … mehr
Mitgliederversammlung der Morbus Osler Selbsthilfe e.V. für das Jahr 2020
Liebe Mitglieder der Morbus Osler Selbsthilfe e.V.,Leider mussten wir die Mitgliederversammlung in Marburg absagen. Inzwischen haben wir uns … mehrWas ist Morbus Osler?
Morbus Osler ist eine seltene Erbkrankheit (Ursachen und Risikofaktoren), bei der sich krankhaft erweiterte Blutgefäße an verschiedensten Stellen des Körpers entwickeln. Diese Gefäße sind sehr leicht verletzlich, weswegen es zu häufigen Blutungen kommt, beispielsweise in Form von Nasenbluten (Symptome). Eine Heilung ist bislang nicht möglich (Krankheitsverlauf und Prognose). Verschiedene symptomatische Behandlungsmöglichkeiten (Behandlung) ermöglichen den meisten Betroffenen jedoch ein weitgehend normales Leben.
Was ist Morbus Osler? Ein Film zum Thema.
Wir wollen alles tun, um uns selbst zu helfen.Was sind die Ziele der Selbsthilfe?
- Miteinander und Gemeinsam die Krankheit und ihre Folgen bewältigen
- den Austausch untereinander pflegen
- Informationsmaterial erarbeiten und versenden
- als Ansprechpartner bei Fragen zu Verfügung stehen oder entsprechende Ansprechpartner vermitteln
- jährlich ein Treffen organisieren, bei dem sich Ärzte und Betroffene über den Morbus Osler austauschen können
- mit Hilfe einer eigenen Stiftung langfristig die Informationen über die Krankheit verbessern, die Krankheit besser erforschen und verbesserte Behandlungsmethoden entwicklen.
Sie sind nicht allein!
Treten Sie mit der Selbsthilfe-Community in Verbindung und finden Sie die neuesten Ressourcen wie Ärztelisten, Regionalgruppen, Patientenkonferenzen und vieles mehr.
Sind Sie Mediziner?
Jeder Mensch ist unterschiedlich von HHT betroffen, auch innerhalb derselben Familie. Ein besseres Verständnis der Krankheit wird bei der Entwicklung gezielter Therapien zur Behandlung von HHT helfen.
Tragen Sie zur Stiftung bei!
Durch die Stiftung soll die wissenschaftliche Forschung, die ärztliche Fortbildung, die Aufklärung der Öffentlichkeit über den Morbus Osler sowie die Beratung und medizinische Behandlung der von Morbus Osler Betroffenen gefördert werden.
Partner der Selbsthilfe
Wir sind Mitglied bei:
Kontakt
Morbus Osler Selbsthilfe e.V
Kammerlanderstraße 3
89264 Weißenhorn
Telefon 0800 - 723 60 44
(für Anrufe aus dem deutschen Netz kostenlos)
Email ed.relso-subrom@ofni
Spenden für die Selbsthilfe
Spendenkonto der Morbus Osler Selbsthilfe e.V.
IBAN DE16 3106 0517 7600 9370 19
BIC GENO DE D1 MRB
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