Morbus Osler Selbsthilfe

Aktuelles & Termine

02.12.2020

COVID-19 und Morbus Osler - Update 02.12.2020

Fragen an den Vorstand beziehen sich häufig darauf, ob Morbus-Osler- Betroffene eine besondere Risikogruppe für COVID-19 sind.Dies kann nicht … mehr
21.11.2020

Mitgliederversammlung 2020 Online

Liebe Mitglieder der Morbus Osler Selbsthilfe e.V.,nach der erneuten Absage einer Präsens-Mitgliederversammung 2020 und den aktuellen Restriktionen … mehr
21.11.2020

Mitgliederversammlung der Morbus Osler Selbsthilfe e.V. für das Jahr 2020

Liebe Mitglieder der Morbus Osler Selbsthilfe e.V.,Leider mussten wir die Mitgliederversammlung in Marburg absagen. Inzwischen haben wir uns … mehr

Was ist Morbus Osler?

Morbus Osler ist eine seltene Erbkrankheit (Ursachen und Risikofaktoren), bei der sich krankhaft erweiterte Blutgefäße an verschiedensten Stellen des Körpers entwickeln. Diese Gefäße sind sehr leicht verletzlich, weswegen es zu häufigen Blutungen kommt, beispielsweise in Form von Nasenbluten (Symptome). Eine Heilung ist bislang nicht möglich (Krankheitsverlauf und Prognose). Verschiedene symptomatische Behandlungsmöglichkeiten (Behandlung) ermöglichen den meisten Betroffenen jedoch ein weitgehend normales Leben.

Mehr über Morbus-Osler lernen

Was ist Morbus Osler? Ein Film zum Thema.

Wir wollen alles tun, um uns selbst zu helfen.Was sind die Ziele der Selbsthilfe?

  • Miteinander und Gemeinsam die Krankheit und ihre Folgen bewältigen
  • den Austausch untereinander pflegen
  • Informationsmaterial erarbeiten und  versenden
  • als Ansprechpartner bei Fragen zu Verfügung stehen oder entsprechende Ansprechpartner vermitteln
  • jährlich ein Treffen organisieren, bei dem sich Ärzte und Betroffene über den Morbus Osler austauschen können
  • mit Hilfe einer eigenen Stiftung langfristig die Informationen über die Krankheit verbessern, die Krankheit besser erforschen und verbesserte Behandlungsmethoden entwicklen.

Mehr über die Selbsthilfe

Sie sind nicht allein!

Treten Sie mit der Selbsthilfe-Community in Verbindung und finden Sie die neuesten Ressourcen wie Ärztelisten, Regionalgruppen, Patientenkonferenzen und vieles mehr.

Sind Sie Mediziner?

Jeder Mensch ist unterschiedlich von HHT betroffen, auch innerhalb derselben Familie. Ein besseres Verständnis der Krankheit wird bei der Entwicklung gezielter Therapien zur Behandlung von HHT helfen.

Wir brauchen Sie!

Helfen Sie uns, diese lebensbedrohliche Krankheit für Sie, Ihre Familie und zukünftige Generationen zu finden, zu behandeln und zu heilen. Erfahren Sie mehr über die Möglichkeiten, die Mission unserer Selbsthilfe durch Ihre Spende zu unterstützen.

Tragen Sie zur Stiftung bei!

Durch die Stiftung soll die wissenschaftliche Forschung, die ärztliche Fortbildung, die Aufklärung der Öffentlichkeit über den Morbus Osler sowie die Beratung und medizinische Behandlung der von Morbus Osler Betroffenen gefördert werden.

Partner der Selbsthilfe

Wir sind Mitglied bei:

Wir werden gefördert von:

Eine Übersicht über die aktuellen Förderungen finden Sie hier
AOK<br>
Barmer<br>
BKK<br>
IKK<br>
VDEK<br>
Knappschaft<br>

Kontakt

Morbus Osler Selbsthilfe e.V
Kammerlanderstraße 3
89264 Weißenhorn

Telefon 0800 - 723 60 44
(für Anrufe aus dem deutschen Netz kostenlos)
Email ed.relso-subrom@ofni

Spenden für die Selbsthilfe

Spendenkonto der Morbus Osler Selbsthilfe e.V.
IBAN DE16 3106 0517 7600 9370 19
BIC    GENO DE D1 MRB

Nebenbei Gutes tun beim Amazon Shopping: einfach nur über diesen Link einloggen und wie gewohnt einkaufen. Dafür werden 0,5% des Betrags an unseren Selbsthilfeverein gespendet.