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Tag der Seltenen Erkrankungen 2021 - #RareDiseasDay2021

Seit 2008 gibt es weltweit am letzten Tag im Februar im Rahmen des Rare Disease Day Aktionen. Zu diesen Aktionen gehören u.a. Informationsveranstaltungen und Fachtagungen. Da aber auch öffentlich auf die Bedürfnisse und Anliegen von Menschen mit Seltenen Erkrankungen hingewiesen werden muss, gibt es jedes Jahr auch öffentlichkeitswirksame Aktionen wie Flashmobs oder auch die weltweite Aktion „Global Chain of Lights".

Eine Erkrankung gilt als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen betroffen sind. In Deutschland sind ca. 4.000.000 Menschen von einer Seltenen Erkrankung betroffen. Auch wenn die Krankheitsbilder sehr unterschiedlich sind, gibt es bestimmte Probleme, die für fast alle von Seltenen Erkrankungen Betroffene gelten: Es ist fast immer sehr schwierig passende Behandlungsmöglichkeiten zu finden und die Therapiepläne entsprechen meist nicht den Behandlungskatalogen, was eine Bewilligung sehr erschwert und so manches Mal gerichtlich erkämpft werden muss.

In diesem Jahr fanden viele Veranstaltungen wegen der Pandemie als Videokonferenzen statt. Bei einer dieser Videokonferenzen wurde z. Bsp. eine für Sachsen-Anhalt entwickelte App zu seltenen Erkrankungen vorgestellt. Diese App soll in den nächsten Tagen online verfügbar sein und kann bestimmt auch für andere Bundesländer weiterentwickelt werden.

2020 wurden im Rahmen der Aktion „Global Chain of Lights" weltweit 60 berühmte Gebäude (u.a. das Empire State Building in New York und die Sydney Opera) in bunten Farben angestrahlt. In diesem Jahr wurden auch öffentliche Gebäude in Deutschland (u.a. in Stuttgart, Marburg, Berlin, Dessau, Magdeburg und Nürnberg) bunt beleuchtet. In Bottrop hat eine Familie entschieden, sich auch am „Global Chain of Lights" zu beteiligen und entsprechend ihr Wohnhaus beleuchtet.

Allen gemeinsam ist, auf die Probleme und Herausforderungen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen. Gemeinsam sind wir stark und können sehr viel bewegen.!

#RareDiseaseDay2021

 

Kontakt

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Kammerlanderstraße 3
89264 Weißenhorn

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(für Anrufe aus dem deutschen Netz kostenlos)
Email ed.relso-subrom@ofni

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