Regionalgruppe Minden

Das Treffen der HHT (Morbus-Osler) Regional-Gruppe-Minden am 25.08.2018 fand dieses Mal im Gasthaus „Zum seriösen Fußgänger“ statt. An diesem Tag fand die Jazz Summer Night im Weingarten statt, trotzdem ließen sich die Betroffenen dieser seltenen schweren Krankheit kaum von Ihren Gesprächen losreißen. Zu interessant waren die Erfahrungen und individuellen Lösungen der Einzelnen.
Obwohl es erst das zweite regionale Treffen der bundesweiten HHT-Selbsthilfe (Morbus Osler Selbsthilfe e.V., www.morbus-osler.de) in Minden gewesen ist, freuen wir uns, daß so viele Menschen Interesse an einem solchen Treffen auf regionaler Ebene haben. Zwei Mitglieder kamen sogar aus einer anderen regionalen Gruppe zu Besuch. Drei weitere Betroffene konnten dieses Mal nicht teilnehmen, wollen aber das nächsten Mal unbedingt dabei sein.

In den Gesprächen ging es dieses Mal um die Leber einer Betroffenen, die erfreulicher Weise bereit war genauer Auskunft über die Auswirkungen in ihrem speziellen Fall zu geben. So konnten viele Fragen gestellt und erörtert werden. Auch die speziellen Hilfsmittel, wie Nasentamponaden und spezielle Notfallsets wurden gezeigt. Als dann ein Betroffener von seinen Erfahrungen mit einem Krebsmedikament berichtete, hörten alle gespannt seinem Bericht zu. Diese Medikamente sind allerdings für den Gebrauch bei Morbus Osler noch nicht zugelassen, so daß die Behandlung damit nur in besonderen schweren Fällen als OFF-LABEL-Behandlung möglich ist. In diesem Fall stand die Patientin vor 5 Jahren vor einer Lebertransplantation wegen HHT. Diese konnte zum Glück so vermieden werden.

Alle waren sich einig, daß es ein gelungener Abend in einem sehr schönen Ambiente war.

Gerne werden wir das Anfang 2019 wiederholen.

Der genaue Termin wird dann im Forum (http://forum.morbusosler.info) und auf der Seite der Selbsthilfe bekannt gegeben. Mitglieder aus der Regionalgruppe Minden werden außerdem per E-Mail informiert.

Kontakt zur Regional-Gruppe-Minden: ­e­d­.­b­e­w­@­n­e­d­n­i­m­-­r­e­l­s­o­