Häufig gestellte Fragen

 

Zur Diagnose

 

Wie erkennt man, dass man Morbus Osler hat?

 

Wenn drei der folgenden Punkte zutreffen, gilt die Diagnose als gesichert

  • Nasenbluten (spontan und wiederholt)
  • Ein Verwandter ersten Grades hat Morbus Osler.
  • Erweiterte Gefäße (rote Punkte) an Lippen, in der Mundhöhle, an Fingern, in der Nase
  • Innere Organe sind beteiligt

Oder

  • Durch genetische Diagnostik (Gentest)

Wer stellt die Diagnose?

 

Hals-Nasen-Ohren-Ärzte haben die meiste Erfahrung mit der Krankheit.  Da es sich um eine seltene Erkrankung handelt, die nur wenige Menschen haben, gibt es allerdings Ärzte, die sich nicht oder nicht hinreichend auskennen. Man sollte deshalb eine zweite Meinung einholen. Unter Umständen kann auch die Selbsthilfegruppe Adressen von geeigneten Ärzten nennen.
 

Wie können Gefäßmissbildungen im Magen oder Darm erkannt werden?  

Durch eine Magen- bzw. Darmspiegelung.

 

Kann man feststellen, ob die Gefäßmissbildungen im Magen oder Darm bluten?

Man kann nicht erkennen, ob sie bluten, wenn sie nicht gerade bei der Spiegelung bluten; aber häufig bluten sie, wenn sie bei der Spiegelung berührt werden.


 

Wie können Gefäßmissbildungen in der Lunge erkannt werden?

Bei einer Ultraschalluntersuchung des Herzens (Echokardiographie) mit Kontrastmittel kann man feststellen, ob es Gefäßmissbildungen in der Lunge gibt. Um festzustellen, wo sie sind, muss eine Computertomographie gemacht werden.


 

Was können Anzeichen für Gefäßmissbildungen in der Leber sein?

 

Erhöhte Leberwerte, Oberbauchschmerzen und/oder Herzprobleme (z.B. Luftnot, Schwierigkeiten beim Treppensteigen)


 

Was ist bei Leber- und/oder Herzproblemen zu beachten?

 

Es kann ein Zusammenhang mit Morbus Osler bestehen. Da viele Ärzte (auch Internisten) diese Zusammenhänge nicht oder nicht genau kennen und beurteilen können, sollte man sich an eine Klinik wenden, die Erfahrungen mit Morbus Osler hat (die Selbsthilfe kann Adressen vermitteln)


 

Müssen Teleangiektasien (s.Begriffsglossar) im Gesicht oder an den Händen behandelt werden?

 

Wenn sie nicht stören (d.h. nicht häufig bluten oder schmerzen) müssen sie nicht behandelt werden.

 
Zum Nasenbluten
 

Wie kann man Nasenbluten vorbeugen?

 

  • Die Nasenschleimhaut feucht halten (mit Salben/Öl)
  • Nicht tief bücken
  • Nicht die Nase schnäuzen
  • Vermeiden zu niesen
  • Nicht in der Nase „bohren“
  • Krusten und Borken in der Nase nicht berühren (sondern sie mit Salbe/Öl/Salzwasser einweichen)

 

Wenn ich Salbe oder Öl in die Nase einbringe, beginnt sie zu bluten. Wie kann ich das verhindern?

 

Die Salbe ganz behutsam direkt aus der Tube oder mit der Spitze des kleinen Fingers in das Nasenloch einbringen.

Man sollte eine andere Salbe, ein anderes Öl ausprobieren. Es kann sein, dass die Schleimhaut durch die ätherischen Öle (z.B. Menthol), die in vielen Salben enthalten sind, gereizt wird. (Jeder muss die für ihn richtige Salbe durch Ausprobieren – ggf. unter Mithilfe seines Arztes - selbst finden.)

 

 

Wie kann man Nasenbluten stoppen?

 

Es bieten sich – je nach Intensität – verschiedene Möglichkeiten an:

 

1.

Die Nasenseite, aus der es blutet, mit einem Finger abdrücken.

Oder:

Eine Nasensalbe von festerer Beschaffenheit in die Nase einbringen, anschließend fest zusammengerollte Watte oder Papiertaschentuchstücke, die man mit Salbe umgibt, nachschieben.

 

Zusätzlich:

  • Etwas Kaltes (z.B. ein Coldpack) in den Nacken legen.
  • Sich hinsetzen und die Beine hochlegen
  • Ruhig atmen. Nicht kauen! Möglichst nicht sprechen!

 

2.

Tranexamsäure flüssig (Ampulle) oder in einer Salbe oder in HemaStrip (mit Tranexamsäure getränkte Viskosestreifen) in das Nasenloch einbringen.

( Tranexamsäure ist ein blutstillendes Mittel (Fibrinolyse-Hemmstoff), das unter dem Handelsnamen Cyclokapron verschreibungspflichtig(!) in Apotheken erhältlich ist.)


3.

Wenn 1 und 2 nicht helfen: Eine Tamponade verwenden (s. nächste Fragen)

 

 

Allgemein gilt: Vermeiden, viel Blut zu schlucken, weil sonst der Magen rebelliert.

 

Welche Nasen-Tamponade ist geeignet?

 

Es gibt unterschiedliche Arten von Tamponaden. Jeder sollte die für ihn geeignete Tamponade zusammen mit seinem HNO-Arzt suchen und ausprobieren.

 

In Betracht kommen zum Beispiel:

  • Schaumstoff-Nasentamponaden (von Spiggle & Theis)
  • Rapid Rhino (zum Aufpumpen)
  • Merocel

Wann entferne ich die Tamponade?

 

Wenn man den Eindruck hat, dass die Blutung gestillt ist, sollte man noch etwas warten. Man kann dafür keine allgemeinverbindliche Zeit angeben, da der „richtige“ Zeitpunkt bei  jedem unterschiedlich ist.

 

 

Wie entferne ich die Tamponade, ohne dass es wieder blutet?

 

Bei Rapid-Rhino ist das problemlos, weil sie nicht mit der Nasenschleimhaut verklebt. Blutet es noch, kann man sie wieder aufpumpen.

Andere Tamponaden sollte man einweichen, bevor man sie entfernt. Es könnte sein, dass sie mit der Nasenschleimhaut verklebt sind. Man kann z.B. eine Nasendusche zu Hilfe  nehmen, die man unten an das Ende der Tamponade hält, sodass sie sich mit Wasser vollsaugen kann. Oder man drückt einen Waschlappen immer wieder aus. Man sollte dafür kaltes Wasser nehmen.

 

Zu anderen Blutungen

Was kann man machen, wenn die Zunge blutet?

 

Man drückt sie gegen den Gaumen oder stillt die Blutung, indem man Zellstoff darauf drückt.

 

 

Was kann man machen, wenn das Zahnfleisch oder die Lippe blutet?

 

Man drückt die Zunge gegen die blutende Stelle oder drückt Zellstoff auf die Stelle

 

 

Sonstiges

 

Gibt es Medikamente, die man meiden sollte?

 

Ja, alle Medikamente, in deren Beipackzettel steht, dass sie zu Blutungen führen können oder dass sie die Blutgerinnung verhindern oder verzögern (können).

Dazu gehören zum Beispiel:

  • viele entzündungshemmende Mittel (sog. nichtsteroidale Antirheumatika), wie Aspirin/Acetylsalicylsäure, Ibuprofen, Diclofenac
  • Cortison
  • Marcumar
  • einige Antibiotika.

Man sollte immer seinen Arzt nach den oben genannten Nebenwirkungen  fragen und die Beipackzettel von Medikamenten lesen. Steht im Beipackzettel, dass Marcumarpatienten mit ihrem Arzt sprechen sollen, müssen auch Morbus-Osler-Patienten hellhörig werden; denn das Medikament hat  Einfluss auf die Blutgerinnung.

 

 

Wie wahrscheinlich ist es, dass man die Krankheit vererbt? Kann jedes meiner Kinder die Krankheit erben?

Hat ein Elternteil Morbus Osler, so beträgt die Wahrscheinlichkeit bei jedem Kind jeweils 50 %, dass es die Krankheit erbt. Es können also auch alle Kinder die Krankheit erben.

 

 

Wie finde ich eine Klinik, die sich mit Morbus Osler auskennt?

 

 

Schauen Sie nach unter dem Link “Adressen” oder die Selbsthilfegruppe kann Ihnen Adressen nennen.