Mehr auf als ab - Ein Erlebnisbericht einer Avastin (Bevacizumab) Off-Label-Therapie

Vorgeschichte

Als Jugendlicher war ich immer müde, hatte keine Ausdauer/Leistung für sportliche Aktivitäten, häufig Nasenbluten und schnell Atemnot -> Diagnose Asthma. Zusätzlich habe ich später wegen verschiedener Abszesse an den inneren Organen und auch im Gehirn viele und auch lange Zeiten im Krankenhaus verbracht. Auch hatte ich zwei Schlaganfälle. Der MO, den Behandelnden bis dahin weitgehend unbekannt, war der Auslöser. Danach war ich dauerhafter Pflegefall mit linksseitiger Hemiparese und rollstuhlbedürftig.

Durch einen Bericht über eine Behandlung mit Avastin bei einem mit mir ungefähr gleichaltrigem Mann, veröffentlicht in der Wiener Klinische Wochenschrift vom 23.11.2016 habe ich mich mit meinen behandelnden Ärzten über diese Möglichkeit der Behandlung kurzgeschlossen. Nach einigen Kämpfen mit der Krankenkasse und durch Unterstützung der ACHSE und unserem hervorragenden, inzwischen leider verstorbenen, Beisitzer in der Morbus Osler Selbsthilfe, Ralf Schmiedel, habe ich die Infusionstherapie Im November 2017 antreten können.

Gestartet bin ich mit einem Hb (Hämoglobin, ein Blutwert, der Auskunft über die Anzahl der roten Blutkörperchen gibt, die für den Sauerstofftransport zu den Körperzellen verantwortlich sind) von <6,5 bei täglichem Nasenbluten. Dabei hatte ich zu diesem Zeitpunkt schon mehrere Laser-Koagulationen mit zusätzlicher Avastin-Unterspritzung der Nasenschleimhaut hinter mir.

Schon nach der ersten Infusion mit 1,0 mg/kg KG (mg pro Kilogramm Körpergewicht) erreichte mein Hb bereits einen Wert von 13,7(!). Diese Infusionsform (zeitlicher Abstand 14 Tage) wurde für einige Zeit beibehalten. Als wir feststellten, dass der Hb immer weiter nach oben ging und sich bei nahezu 15 stabilisierte, setzten wir das Eisen ab, da meine Ärzte vermuteten, dass bei mir sonst eine Eisenüberladung stattfinden würde. Die Abstände der Avastingabe wurden auf 4wöchig verlängert und fast bis heute beibehalten.

Die von vielen, die mit Avastin iv behandelt werden/wurden, berichteten Nebenwirkungen wie starkes Nasenbluten am nächsten Tag der Infusion, oder stark erhöhter Puls und Blutdruck, blieben bei mir aus. 

Zu den Auswirkungen

Das Nasenbluten ist nie ganz weggegangen, im Augenblick aber mit ca. 3 -5 Tropfen morgendlich gut kontrollierbar. Zwischendurch hatte ich auch eine Phase starken Nasenblutens. Avastin wirkt manchmal wie ein Schalter.

GI-Blutungen (Gastro intestinale - Magen-Darmblutungen), die ich am Anfang hatte, scheinen jetzt auch weg zu sein. Die letzten Spiegelungen haben dafür keinen Anlass mehr gegeben. Zur Zeit stabilisiert sich mein Hb bei 15.5 bis 15.9.

Mein QoL (Quality of Life – Lebensqualität) hat sich signifikant nach oben verbessert. Ein Screening der Organe und regelmäßige Blutwertkontrolle ist obligatorisch.

Fazit

Durch die Dauergenehmigung zur Avastingabe lassen sich kurzfristige Einstellungen viel besser planen. Seltsamerweise kann ich jetzt sagen, dass ich ein besseres Leben habe als vor der Diagnose und trotz aller Auswirkungen die mich getroffen haben.Eifriges Training und sehr gute Rehabilitation erlauben mir heute ein weitgehend normales Leben.

Ganz wichtig: Diese vorgestellte Therapie ist nur individuell zu sehen. Bei anderen Betroffenen spielen vielleicht andere Parameter eine wichtigere Rolle. So muss jeder Therapieansatz auf jeden Betroffenen zugeschnitten werden.