Meilenstein für die HHT-Forschung: USA erkennen Morbus Osler als eigenständiges Forschungsgebiet an

Ende Mai 2026 hat die amerikanische HHT-Patientenorganisation CureHHT eine Nachricht verkündet, die in der weltweiten Morbus-Osler-Gemeinschaft für Aufmerksamkeit sorgt: Erstmals wird HHT (Hereditäre Hämorrhagische Teleangiektasie) als eigenständige Themenkategorie im US-amerikanischen Bundesforschungsprogramm PRMRP (Peer Reviewed Medical Research Program) geführt.

Bislang war Morbus Osler dort lediglich unter dem Oberbegriff „vaskuläre Malformationen" subsummiert – nun erhält die Erkrankung eine eigene, klar definierte Förderkategorie. Das PRMRP wird vom Verteidigungsministerium der USA verwaltet und unterstützt Forschungsprojekte, die sowohl Soldatinnen und Soldaten als auch die allgemeine Bevölkerung betreffen. Im Haushaltsjahr 2026 stehen dem Programm insgesamt 370 Millionen US-Dollar über 52 Themenbereiche zur Verfügung.

Was bedeutet das konkret? Forscherinnen und Forscher können künftig Förderanträge stellen, die sich explizit und ausschließlich auf HHT beziehen – ohne ihre Arbeit unter einem allgemeineren Begriff verorten zu müssen. CureHHT erhofft sich davon, neue Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler für das Thema zu gewinnen, die Forschungspipeline zu stärken und Studien zu Diagnose, Behandlungsstandards und Therapieentwicklung voranzutreiben.

Marianne Clancy, Geschäftsführerin von CureHHT, kommentierte die Entscheidung so: Für viele Betroffene sei HHT eine Erkrankung, die zu oft missverstanden, zu spät erkannt und zu wenig beachtet werde. Die bundesstaatliche Anerkennung bringe Morbus Osler stärker in den Fokus und öffne die Tür für Forschungsinvestitionen, die wirklich etwas verändern könnten.

Dieser Schritt ist das Ergebnis jahrelanger Überzeugungsarbeit – durch Betroffene, Angehörige, Ärztinnen und Ärzte sowie Forschende, die immer wieder auf den Ernst der Erkrankung und ihr wissenschaftliches Potenzial aufmerksam gemacht haben.

Morbus Osler ist nach der Hämophilie die zweithäufigste erbliche Blutungserkrankung weltweit und betrifft schätzungsweise eine von 5.000 Personen. Dennoch bleibt sie häufig jahrzehntelang unerkannt. Die Erkrankung verursacht fehlerhafte Blutgefäße in Nase, Magen-Darm-Trakt, Lunge, Leber, Gehirn und Haut – mit teils lebensbedrohlichen Folgen wie schwerem Blutungsanämie, Schlaganfall oder Herzversagen. Viele dieser Komplikationen wären bei frühzeitiger Diagnose und spezialisierter Behandlung vermeidbar.

CureHHT will sich weiterhin dafür einsetzen, dass die Förderkategorie auch in künftigen Haushaltsjahren erhalten bleibt.

Die vollständige Meldung (auf Englisch) ist auf der Website von CureHHT abrufbar: curehht.org