Vascern-Treffen zu Morbus Osler im Mai 2023 in Kopenhagen

Kurzbericht von Lutz Grünewald, Morbus-Osler e.V. auf der Vascern Konferenz Kopenhagen

Zuerst Vorstellung und Begrüßung durch Frau Prof. Anette Kjeldsen (Introduction and Welcome) und Dank an die HHT Zentren und das VASCERN Koordinations-Team, die dieses Treffen ermöglicht haben. Die Vorträge begannen mit den Diagnose-Kriterien (wie sehen Läsionen/Teleangiektasien aus) und den Vererbungs-Typen. Auch wurde die Möglichkeit von Pernille Tørring (Genetics in HHT) erwähnt, dass es den sog. „second hit" gibt, Mutationen, die nicht nur über die Vererbung erklärbar sind, sondern auch über Scheer-Stress in den Blutgefäßen, Strahlung, Trauma, Entzündung und mehr. Dank auch an die Mitglieder des dänischen Patienten Vereins, die B (Living with HHT), Berichte aus der Sicht von HHT Patienten über das Leben mit HHT schilderten. Besonderes Augenmerk wurde auf die Entwicklung von Leber VMs geworfen, und wie man sinnvoll auf sie prüft. Des Weiteren wurde fast die gesamte Bandbreite der Vorkommnisse und möglichen Zustände bei HHT vorgestellt. Prof. Geisthoff (HHT and the nose) stellte eine Übersicht über die aktuellen Behandlungsmöglichkeiten bei Epistaxis zur Diskussion.
Einen von allen Teilnehmenden mit Freude (Elephant Paradox) aufgenommenen Vortrag hielt Prof. Carlo Sabbà (HHT and multidisplinary approach and challenges). Er erklärte das der sog. „diagnostic delay" (Verzögerung von den ersten Untersuchungen bis zur sicheren oder korrekten Diagnose von Morbus Osler – HHT) bis zu 25,7 Jahre dauern kann. So laut seiner ausgewerteten Statistiken.

Bei so vielen hervorragenden Vortragenden wäre es ungerecht, keine weiteren Namen aufzuzählen. Sonst käme die hohe Wertigkeit der Vorträge von Hans-Jürgen Mager (HHT and the lungs), Elisabetta Buscari (HHT and the liver), Sanne Boerman (HHT and the Heart), Omer Eker (HHT and the Brain), Anette Dam Fialla und Jens Kjeldsen (HHT and gastrointestinal bleeding), sowie Claire Shovlin - die extra aus Großbritannien anreiste (HHT and anemia), Olivier Dupuis (HHT and pregnancies), Sophie Dupuis Girod (HHT and children), Sylvie Fourdrinoy (HHT and Psychological aspects) und Anette Kjeldsen (End of the day/Round up) einfach zu kurz.

Prof. Sabba und Prof. Geisthoff im Gespräch miteinander