Umfrage von VASCERN zum Thema "Familienplanung, Intimität, sexuelle Aktivität und Verhütung bei Morbus Osler (Hereditäre hämorrhagische Teleangiektasie - HHT)"

Von VASCERN wurden wir gebeten Morbus Osler Betroffene zu einer anonymen Umfrage zu den Themen Familienplanung, Intimität und Empfängnisverhütung einzuladen.

Wer oder was ist VASCERN? VASCERN ist ein europäisches Netzwerk für seltene Gefäßerkrankungen, dass 2017 eingeführt wurde. Bei Vascern arbeitet eine Vielzahl hochspezialisierter Expertenteams zusammen. Eine der fünf Arbeitsgruppen Arbeitsgruppen beschäftigt sich mit Hereditäre hämorrhagische Teleangiektasie, was die internationale Bezeichnung für Morbus Osler ist.
Bei VASCERN arbeitet auch eine europäische Patientengruppe mit, die ePAG genannt wird.
Homepage von VASCERN: https://vascern.eu/

Von VASCERN wurde eine Umfrage zum Thema "Familienplanung, Intimität, sexuelle Aktivität und Verhütung bei Morbus Osler (Hereditäre hämorrhagische Teleangiektasie - HHT)" entwickelt. Diese Umfrage richtet sich an alle europäischen HHT Patienten und ihre Partner. Ziel ist es, Erkenntnisse über die Erfahrungen der Patienten zu sammeln, um so die Versorgung von HHT Patienten zu verbessern.
Die Umfrage dauert ca. 15 Minuten. Eine Teilnahme an der Umfrage ist bis zum 8. Mai 2023 möglich.
Man ist bei VASCERN und auch bei der Patientengruppe ePAG gespannt auf die Erkenntnisse, die sich aus der Umfrage ergeben und vielleicht neue Aspekte in die Betreuung von Morbus Osler Patienten einfließen lassen.

Den Fragebogen findet man unter folgendem Link: http://bit.ly/3mOve10