Bericht zur Regionaltagung am 28. Januar 2023 in Essen

Regionaltagung in Uniklinik Essen - Ein voller Erfolg!

Am 28. Januar haben der 2. Vorsitzende der bundesweiten Morbus Osler Selbsthilfe e.V., Markus Heller und die Sprecherin des westdeutschen Morbus Osler-Zentrums, Frau PD Dr. Freya Dröge, in die Uniklinik Essen zur Regionaltagung NRW eingeladen.

Foto: Morbus Osler Selbsthilfe e.V., Simone Kesten

Mit ca. 70 Teilnehmern war die Veranstaltung sehr gut besucht. Eröffnet wurde der Tag durch den Klinikdirektor Prof. Dr. med. Stephan Lang, es folgten viele spannende Vorträge zu allen wesentlichen Bereichen, die von der Krankheit Morbus Osler / HHT betroffen sind.

Den Vortragsreigen begann Frau PD Dr. Freya Dröge mit einem Überblick über die seltene Krankheit Morbus Osler, international HHT genannt (Vorträge von PD. Dr. Dröge, 1 / 2). Es folgte der Kardiologe Dr. med. Matthias Riebisch mit einem Vortrag zum Screening mittels Echokardiographie. In den folgenden Vorträgen wurden die Behandlungsmöglichkeiten bei Gefäßveränderungen in Lunge (Prof. Dr. med. Jens Theysohn / Prof. Dr. med. Benedikt Schaarschmidt), Leber, Darm (Dr. med. Benedikt Hild) und Gehirn (Prof. Dr. med. Philipp Dammann) durch hochkarätige Fachärzte vorgestellt. Nachdem Frau PD Dr. med. Alma Osmanovic das Essener Zentrum für seltene Erkrankungen vorgestellt hatte, schloss sich eine Führung über das Gelände an, an dessen Ende die Morbus Osler Selbsthilfe e.V. die Teilnehmer zum Mittagessen einlud.

Foto: Morbus Osler Selbsthilfe e.V., Simone Kesten

Im Anschluss an die Mittagspause stellten Frau Martina Johannsen und Herr Henry Gieseking ihre regionalen Morbus Osler Selbsthilfegruppen in Dortmund und Minden vor. Die Leiterin der Jüchener Gruppe war leider verhindert. Der Hämatologe Prof. Dr. med. Alexander Röth erläuterte danach die Problemfelder Eisen- und Blutarmut infolge des Blutverlustes bei Morbus Osler (Vortrag von Prof. Dr. med Röth). Informationen zum Einsatz von Krebsmedikamenten bei Morbus Osler gab Prof. Dr. med. Stefan Kasper-Virchow. In ihrem abschließenden Vortrag gab Frau PD Dr. Freya Dröge Hinweise zum Verhalten bei akutem Nasenbluten.

Zum Schlusswort gesellte sich neben Frau Dröge und Herrn Heller auch die aus Berlin angereiste 1. Vorsitzende der Morbus Osler Selbsthilfe e.V. Frau Simone Kesten. Sie beglückwünschte zur gelungenen Regionaltagung und lud die Teilnehmer zur Bundestagung der Morbus Selbsthilfe e.V. ein, die in diesem Jahr ebenfalls in NRW stattfindet, und zwar vom 21. bis 23. April in Ratingen bei Düsseldorf. Auch dort erwartet uns wieder ein breites Spektrum an Informationen zu unserer seltenen Krankheit.

Foto: HNO-Klinik, UK-Essen, C. Wacker

Es ist geplant, eine schriftliche Zusammenfassung der Vorträge auf der Homepage der Uniklinik Essen zu veröffentlichen. Sobald die Vorträge vorliegen, werden wir den Link hier veröffentlichen.

Markus Heller