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Tag der Seltenen Erkrankungen

Der Tag der seltenen Krankheiten wurde erstmal am 29. Februar 2008 in Kanada und Europa begangen. Ausgerufen wurde der Tag von EURODIS um Menschen auf die Problematiken bei Seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen. Man hat sich ganz bewußt für den 29. Februar entschieden, da auch dieser Tag ein Seltener Tag ist. In den Jahren, in denen es keinen 29. Fabruar gibt, findet der Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar  statt.  Rund um diesem Tag herum werden einge Aktionen gestartet.

Im Jahr 2022 fand zum ersten Mal die Kunstaktion „Selten allein" statt. Auch in diesem Jahr findet diese Aktion wieder statt. Man kann die Selbstporträts, die Menschen mit Seltenen Erkrankungen gemalt, gezeichnet oder fotografiert haben in einigen Einkaufsbahnhöfen und Unikliniken in Deutschland sehen. Das folgende Foto haben wir am Bahnhof Berlin-Südkreuz aufgenommen.

Die genauen Termine und Orte findet man ebenso wie eine Galerie dazu hier:
https://www.seltenallein.de/

Sehr schön ist auch eine Aktion, bei der ein Zebra online bunt gestaltet wird. Unter folgendem Link kann man daran teilnehmen: https://www.achse-online.de/colourup4rare/

Zusätzlich zu dieser Online Mitmach-Challenge lädt der Initiator der Challenge Alexion zu einem Termin am 28.02.2023 im realen Leben in die Münchener Innenstadt ein.
In der Kaufingerstraße vor dem Haus Nummer 20 wird zwischen 13.00 und 17.00 Uhr ein lebensgroßes Zebra bunt angemalt. An der Aktion kann man als Passant:innen sich selbst beteiligen. Es werden auch Vertreter:innen von Patientenorganisationen, Ärzt:innen, Politiker:innen etc. vor Ort sein.

Da der Tag der Seltenen Erkrankungen eine internationale Aktion ist, beteiligen sich auch internationale Patientenorganisationen daran. Es gibt auf Face-Book auch eine Seite von VASCERN mit einem englischsprachigen Video zum Tag der Seltenen Erkrankungen.

https://fb.watch/iUw_zjLJtG/

Di.. 28.02 bis Di.. 28.02.2023

Di.. 28.02 bis Di.. 28.02.2023

Kontakt

Morbus Osler Selbsthilfe e.V
Scherenbergstr. 6
10439 Berlin

Telefon 0800 - 723 60 44
(für Anrufe aus dem deutschen Netz kostenlos)
Email ed.relso-subrom@ofni

Spenden für die Selbsthilfe

Spendenkonto der Morbus Osler Selbsthilfe e.V.
IBAN DE16 3106 0517 7600 9370 19
BIC    GENO DE D1 MRB

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