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Schon vor Jahren war Ralf Schmiedel als selbst Betroffener in der pulmonalen Hypertonie Selbsthilfe aktiv.
Mit der Diagnose, auch an Morbus Osler zu leiden, baute er bald Kontakte zu uns auf und wurde 2009 Mitglied in der Morbus Osler Selbsthilfe e.V.
In den Jahren 2016-2018 gehörte er als 2.Vorsitzender dem Vorstand unseres Vereins an.

Eines seiner wichtigsten Anliegen war es, Zusammenhänge zwischen den beiden Erkran-kungen zu ergründen und das Augenmerk von Ärzten und Wissenschaftlern darauf zu lenken.


Als Sprecher hat Ralf uns bei der HHT-Europe vertreten. Dort und darüber hinaus in der EURORDIS hat er sich in Patientenvertretungen (ePAG, CAB) intensiv mit diesen Themen auseinandergesetzt und sich international einen Namen gemacht.
Daneben hat er sich intensiv um die Bereitstellung von Informationen zum Morbus Osler in modernen Medien bemüht.
So war er lange Zeit aktiver Moderator im Morbus Osler Forum und erteile unzählige Antworten auf gestellte Fragen.
Über Facebook hat er eine große Zahl vor allem auch an jungen Leuten erreicht ud ihnen geholfen mit der Krankheit besser klarzukommen.


Wir alle haben mit ihm gelitten, als sich der Gesundheitszustand seiner Lunge verschlechterte und haben uns mit gefreut, als er ein Ersatzorgan erhielt und sich danach sichtlich erholte.
Ja sogar ohne seinen jahrelangen Begleiter - die Sauerstoffflasche – konnte er wieder auskommen, wie er stolz berichtete.
Meldungen, dass sich sein Zustand in letzter Zeit wieder verschlechterte und er wieder in die Klinik musste, hat uns betroffen gemacht.
Wir haben mit ihm gehofft, dass es wieder aufwärts geht.


Es hat nicht sollen sein!


Wir werden Ralf Schmiedel in dankbarer Erinnerung behalten.

Im Namen der Vorstandes der
Morbus Osler Selbsthilfe e.V.

Günter Dobrzewski
1. Vorsitzender

 

 

Kontakt

Morbus Osler Selbsthilfe e.V
Scherenbergstr. 6
10439 Berlin

Telefon 0800 - 723 60 44
(für Anrufe aus dem deutschen Netz kostenlos)
Email ed.relso-subrom@ofni

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