Verstärkung im Team internationale Kontaktpflege

Unsere Gruppe zur internationalen Kontaktpflege hat sich vergrößert. Neu engagiert sich darin auch Lutz Grünewald.
Er hat sich inzwischen um einen der begehrten Plätze in der EURORDIS-Schulung beworben und auch eine Zusage erhalten.
Große Enttäuschung war dann, dass die Schulung nicht wie üblich als Präsenzveranstaltung in Paris, sondern als Online-Schulung stattfand. Was natürlich schade ist, denn gerade die persönlichen Kontakte sind es ja, die Selbsthilfe ausmachen.

Lutz Grünewald will sich besonders der Thematik Arzneimittel über die EMA widmen und wird das bisherige Team Christina Grabowski und Ralf Schmiedel tatkräftig ergänzen.

Hier sein Bericht:

Die EURORDIS -Trainings:

Winter und Summer School sind zwei „Lernabschnitte", in denen die Teilnehmer auf die Möglichkeiten im Umgang mit Patienten-Organisationen (POs), Behörden und Verwaltungen, aber auch im Umgang mit Pharma-Firmen, Ärzten und Krankenhäusern unterrichtet werden. Im Regelfall erfolgt das von Angesicht zu Angesicht am jeweiligen Veranstaltungsort. Das wäre im Frühjahr 2020 in Paris und im Juni 2020 in Barcelona gewesen. Dank Corona fand beides nur als jeweils fünftägiges Webinar (*1) von morgens bis nachmittags statt. Wir benutzten als Plattform für diese Konferenzen Zoom (*2), eine Videokonferenz-Software, so dass wir uns wenigstens alle am Bildschirm sehen konnten.

Interessante Informationen und Vorträge wurden zu folgenden Themen gehalten:

• Forschung und Entwicklung um auf dem neuesten Stand der Wissenschaft für pharmazeutische Therapien bei Seltenen Erkrankungen zu sein.
• Ethische Voraussetzungen um auch die Entwicklung der Medizin abschätzen zu können und auch die Gewähr der korrekten Realisierung und Durchführung von Studien sicher zu stellen.
• Nutzen-Risiko Abschätzung um Arzneimittel-Sicherheit und Kontrolle zu gewährleisten.
• EMA (*3) European Medicines Agency (die europäische Arzneimittelbehörde

Diese sehr theoretischen Inhalte erlangten aber immer deutlicher Transparenz, auch an praktischen Beispielen, so dass auch den Unerfahrenen mehr und mehr klar wurde, was den Sinn dieser Vor-träge ausmacht und warum es so wichtig ist, alles auf eine europäische Ebene zu stellen. Denn nur, wenn alle Verantwortlichen wie Mediziner, Pharmakologen, Biologen und auch wir Patienten mit unseren Patientenorganisationen an einem Strang ziehen, sprich zusammenarbeiten, kann die Entwicklung der Medizin gegen Seltene Erkrankungen Erfolg haben.

So hielten es alle Teilnehmer und auch die Vortragenden für wichtig, dass vorhandene Medikamen-te ebenso auf ihre Wirksamkeit bei Seltenen Erkrankungen untersucht werden, wie neue Entwicklungen getestet werden.

Als Beispiele können für unsere Erkrankung hier die Neuverwendung von:

• Thalidomid (Contergan – ein Mitte der fünfziger Jahre des zwanzigsten Jahrhunderts entwi-ckeltes Schlaf- und Beruhigungsmittel. Wir kennen alle die grausamen Folgen...) oder
• Bevacizumab (Avastin, ein sog. monoklonaler Antikörper (*4) - ursprünglich gegen Darmkrebs entwickelt, heute wegen seiner Verringerung eines Gefäßwachstumsfaktors auch bei anderen Krebsarten und sogar in der Augenmedizin bei Behandlung der feuchten Makuladegeneration eingesetzt, für uns, für die, die es vertagen, wirksam gegen unkontrolliertes Gefäßwachstum) und
• Tacrolimus (FK506 – ursprünglich ein Mittel das Organabstoßungen bei Transplantationen verhindern soll. Es reduziert auch einen Gefäßwachstumsfaktor. Leider verringert es auch die Immunabwehr, weswegen es sehr niedrig dosiert eingesetzt wird.)

genannt werden. All das kann man in den EURORDIS(*5)-Studiengängen vertiefen. Und ich bin dankbar, dass ich an beiden Schulen dieses Jahr teilnehmen konnte.
Deswegen habe ich für mich gedacht mich mit den Gremien der EMA(*3) auseinander setzen zu wollen und vielleicht an Entscheidungen bezüglich „orphan drugs(*6)" (Arzneimittel zur Verwendung bei Seltenen Erkrankungen) beteiligt zu sein.

Kleines Glossar:

1. Webinar Wie ein Seminar, nur am Computerbildschirm
2. Zoom Spezielle Software für Mehrfachbild-Videokonferenzen
3. EMA European Medicines Agency – europäische Arzneimittelbehörde
4. Monoklonaler Antikörper Künstlich(genetisch) hergestellte Abwehrzellen, die aus ein und derselben Mutterzelle geklont wurden
5. EURORDIS Nicht-staatliche patientengesteuerte Allianz von europäischen Patientenorganisationen
6. Orphan drugs Arzneimittel zur Verwendung bei Seltenen Erkrankungen