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Regionalgruppe Dortmund

Liebe HHT-Betroffene und Angehörige,

Wir hatten am 31. Januar ein sehr nettes, informatives und kommunikatives Regionaltreffen in Dortmund. Um uns zu erreichen, war fast kein Weg zu weit, so dass Menschen aus allen Himmelsrichtungen zu uns kamen.
Wir sprachen über Nasensalben, Nasenspray und Tamponaden, die in Augenschein genommen wurden, sowie ihre Nutzung.
Unweigerlich führte das Gespräch zu verschreibungspflichtigen und nicht verschreibungspflichtigen Salben und Verbandmittel, der Verbandmittelregelung und Sonderbedarfslisten.
Auch die Problematik mit der Erkrankung im Berufsleben weiterhin leistungsfähig zu sein und nicht stigmatisiert zu werden, bzw. sich fürchten zu müssen stigmatisiert zu werden, wurde besprochen.
Unter anderem thematisierten wir, das fast normale Vorgehen zur Erreichung eines aussageskräftigen GdBs, den Widerspruch.
Interssant waren zusätzlich die Motive, die die Betroffenen und Angehörigen der Selbsthilfegruppe äußerten. Sich einzusetzen für andere aus Eigenverantwortung und auch aufgrund von Pflichtgefühl den eigenen Kindern gegenüber.
Auch eine HHT-Betroffene, die uns über die Homepage gefunden hat, kam vorbei und schätzte die neuen Informationen, so dass sie das nächste Mal betroffene Familienangehörige mitbringen möchten.
Ein nächstes Mal ist auf jeden Fall geplant und wir freuen uns schon jetzt darauf.
Noch ein Hiweis zu Nasopore: Es gibt neue PZN-Nummern, die ein Verschreiben auf Kassenrezept ermöglichen.

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Morbus Osler Selbsthilfe e.V
Kammerlanderstraße 3
89264 Weißenhorn

Telefon 0800 - 723 60 44
(für Anrufe aus dem deutschen Netz kostenlos)
Email ed.relso-subrom@ofni

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