Morbus Osler Selbsthilfe

Was ist Morbus Osler?

Morbus Osler ist eine seltene Erbkrankheit (Ursachen und Risikofaktoren), bei der sich krankhaft erweiterte Blutgefäße an verschiedensten Stellen des Körpers entwickeln. Diese Gefäße sind sehr leicht verletzlich, weswegen es zu häufigen Blutungen kommt, beispielsweise in Form von Nasenbluten (Symptome). Eine Heilung ist bislang nicht möglich (Krankheitsverlauf und Prognose). Verschiedene symptomatische Behandlungsmöglichkeiten (Behandlung) ermöglichen den meisten Betroffenen jedoch ein weitgehend normales Leben.

Mehr über Morbus-Osler lernen

Was ist Morbus Osler? Prof. Dr. Folz, Karl-Hansen-Klinik

Wir wollen alles tun, um uns selbst zu helfen.Was sind die Ziele der Selbsthilfe?

  • jährlich einen Kongress zum Morbus Osler mit medizinischen Spezialisten abhalten
  • Informationsmaterial verschicken
  • den Austausch untereinander pflegen
  • als Ansprechpartner bei Fragen zu Verfügung stehen
  • oder entsprechende Ansprechpartner vermitteln
  • mit einer eigenen Stiftung auch langfristig für die Betroffenen sorgen und gegen die Krankheit kämpfen wollen

Mehr über die Selbsthilfe

Sie sind nicht allein!

Treten Sie mit der Selbsthilfe-Community in Verbindung und finden Sie die neuesten Ressourcen wie Ärztelisten, Regionalgruppen, Patientenkonferenzen und vieles mehr.

Sind Sie Mediziner?

Jeder Mensch ist unterschiedlich von HHT betroffen, auch innerhalb derselben Familie. Ein besseres Verständnis der Krankheit wird bei der Entwicklung gezielter Therapien zur Behandlung von HHT helfen.

Wir brauchen Sie!

Helfen Sie uns, diese lebensbedrohliche Krankheit für Sie, Ihre Familie und zukünftige Generationen zu finden, zu behandeln und zu heilen. Erfahren Sie mehr über die Möglichkeiten, die Mission unserer Selbsthilfe durch Ihre Spende zu unterstützen.

Tragen Sie zur Stiftung bei!

Durch die Stiftung soll die wissenschaftliche Forschung, die ärztliche Fortbildung, die Aufklärung der Öffentlichkeit über den Morbus Osler sowie die Beratung und medizinische Behandlung der von Morbus Osler Betroffenen gefördert werden.

Aktuelles & Termine

02.03.2019

Im Städtischen Klinikum Dessau findet anlässlich des 9. Tages der Seltenen Krankheiten wieder ein Aktionstag statt.Als treuer Mitstreiter wir … mehr
27.10.2018

Regionalgruppe München

Die Regionalgruppe München hat eine lange Tradition. Sie trifft sich in der Regel jährlich zwei mal. Die Teilnehmer (10-20) kommen aus dem Raum … mehr
13.10.2018

Regionalgruppe Franken

Die Regionalgruppe Franken trifft sich 3 - 4 Mal im Jahr. Ort:Caritasverband für den Landkreis HaßbergeObere Vorstadt 1997437 Haßfurtim … mehr

Partner der Selbsthilfe

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Wir werden gefördert von:

Eine Übersicht über die aktuellen Förderungen finden Sie hier
AOK
Barmer
BKK
IKK
VDEK
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Kontakt

Morbus Osler Selbsthilfe e.V
Kammerlanderstraße 3
89264 Weißenhorn

Telefon 0800 - 723 60 44
(für Anrufe aus dem deutschen Netz kostenlos)
Email ed.relso-subrom@ofni

Spenden für die Selbsthilfe

Spendenkonto der Morbus Osler Selbsthilfe e.V.
IBAN DE16 3106 0517 7600 9370 19
BIC    GENO DE D1 MRB

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